Goede doel van dit jaar de Stichting ME/CVS

Wij, een groep gezellige Dijk en Waarders, staan dit jaar op Zomertoer met poffertjes, popcorn, schmink en glittertattoo’s. Het geld dat we dit jaar verdienen gaat naar de stichting ME/CVS. ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte.

Na jarenlang zoeken werd bij de dochter van een van ons de ziekte ME/CVS geconstateerd. Alhoewel het fijn is om te weten wát het is, blijft het zoeken naar wat wel en niet kan. Net zoals bij veel chronische ziektes is het onzichtbaar voor de buitenwereld en zit er geen termijn aan zoals bij bijv een gebroken been, maar ook is er geen geneesmiddel of therapie.

Klachten

Het meest kenmerkende symptoom van ME/CVS is inspanningsintolerantie of PEM (Post Exertionele Malaise). PEM is het verschijnsel dat een relatief kleine lichamelijke of geestelijke inspanning leidt tot verergering van de klachten; een terugval die zich onder andere uit in een gevoel van uitputting. Deze terugval kan uren, dagen, weken en zelfs maanden duren en soms leiden tot permanente terugval.

Verder zijn er diverse symptomen bekend waaronder orthostatische tolerantie. Dit houdt in dat er minder bloed naar je hoofd stroomt als je zit of staat dan als je ligt. Dat zorgt voor misselijkheid, zweten, duizeligheid etc etc. Verdere klachten zijn overgevoeligheid voor temperatuur(wisselingen); pijnklachten; overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen en overgevoeligheid voor zintuigelijke prikkels zoals licht, geluid, geur, aanraking.

Oorzaak van ME/CVS

Iedereen kan worden getroffen door ME/CVS; jong en oud, gezond en minder gezond, mannen en vrouwen. Een oorzaak is op dit moment nog niet gevonden. ME/CVS kan ontstaan na een infectie met een virus (griep, covid) of een bacterie. Soms kan ME/CVS ontstaan na fysiek of psychologisch trauma.

Wat doen ze met het geld?

ME/CVS is relatief onbekend. Patiënten lopen dan ook vaak tegen onbegrip aan, bijv bij het aanvragen van huishoudelijke ondersteuning, een goede rolstoel etc. De stichting ME/CVS verzorgt informatievoorziening, belangenbehartiging, lotgenotencontact en draagt bij aan onderzoek naar de oorzaken en genezing van ME/CVS.

 

« Terug naar home